Il s’agit de programmes permettant de mieux comprendre son trouble, ses traitements, ses prises en charge et ses perspectives, afin de mieux apprendre à vivre avec ses particularités. Il se décline autant que possible à destination des proches. Certains programmes sont proposés directement via le C3RP, ils sont alors animés par les soignants de l’équipe :

• TIPP (Traitement et Intervention Précoce dans les troubles Psychotiques) : il s’agit d’un programme groupal élaboré à Lausanne par Philippe CONUS et son équipe, à l’intention de personnes jeunes avec psychose. Il existe en version papier, fichiers PDF et sur tablette sous la forme d’une application gratuite et ludique contenant les fiches ainsi qu’un quizz.
• Profamille : programme à destination des proches de personnes souffrant de schizophrénie (https://profamille.site/ ). Le programme Profamille résulte, entre autres, du constat que, dans la population générale, les pathologies mentales sont la catégorie de handicap entraînant la répulsion sociale la plus forte, et que les personnes souffrant le plus des conséquences de la maladie, après les patients, sont les proches. Des méta-analyses ont montré un taux de rechute divisé par deux les années suivantes lorsqu’une prise en charge psychoéducative est proposée aux familles. Ainsi, il apparaissait nécessaire, d’une part de créer un réseau associatif fort pour modifier la vision sociétale de la maladie mentale, et d’autre part de proposer des stratégies concrètes aux proches leur permettant de mieux gérer les conséquences de la maladie et de lutter contre la stigmatisation. Ce programme a été élaboré d’abord au Québec en 1991 par l’équipe du Pr CORMIER, et mis à jour en France par le Dr Yann HODE et ses équipes à partir de 2007. C’est un programme francophone, donc présent sur la majorité des régions françaises mais également en Belgique, en Suisse, au Maroc, au Bénin et au Luxembourg. Il est labellisé par l’ARS Île de France, et découle directement des techniques comportementales et cognitives. Il dure 2 ans, à raison de 14 séances de 4h la première année et de 11 séances la seconde année. La responsable du cluster Île de France est Mme Dominique WILLARD : d.willard@ghu-paris.fr
• ETAAP (Education Thérapeutique pour les Adultes Autistes et leurs Proches) : c’est un groupe d’éducation thérapeutique à destination des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle (TSAsdi) et leurs proches. Il se décline donc en deux sous-groupes : un groupe pour les personnes concernées (adultes TSAsdi) et un groupe pour leurs proches. Il comporte 13 séances de 2h chacune, portant sur des thématiques communes (définition, caractéristiques et particularités du TSAsdi, dimensions cognitives) ainsi que sur des thématiques particulières à chaque groupe (gestion des émotions, sexualité d’un côté, et communication de l’autre). ETAAP a été co-construit par des personnes concernées de l’association Paari (Personnes Autistes pour une Autodétermination Responsable et Innovante (paari.fr))et des soignants du C3RP. Il est co-animé par des personnes concernées, des proches et des soignants.

D’autres programmes sont disponibles via d’autres structures de l’hôpital, un adressage est possible via nos partenaires de l’UTEP (Unité Transversale d’Education Thérapeutique : etp.pdf (ghu-paris.fr)).

Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

Dans le parcours de réhabilitation, elle est à mettre au plus tôt, par exemple directement après l’épisode aigu, puisqu’elle est la première pierre apportée à l’édifice de la reconstruction de soi après l’annonce d’un trouble chronique.

L’intérêt de l’éducation thérapeutique est fondamental sur l’évolution de la maladie, ainsi le taux de rechute est largement diminué lorsqu’on adjoint la psychoéducation du patient au traitement antipsychotique. Cet intérêt est particulièrement démontré pour l’éducation thérapeutique des familles, grâce au programme Profamille (https://www.researchgate.net/publication/340734948_Prevention_du_risque_suicidaire_dans_la_schizophrenie_importance_de_la_psychoeducation_des_familles)