GALAPAGOS : psychoéducation des parents d'enfants avec TSA
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GALAPAGOS : Psychoéducation des parents d’enfant avec TSA

Aude DE GAULMYN et Dr Louise DUQUESNE nous présentent un projet d’accompagnement des parents d’enfants diagnostiqués TSA : Projet GALAPAGOS.

(2) GALAPAGOS

galapagos

(3) Être parent…d’un enfant avec TSA

parent d'un enfant avec tsa

(4) Pourquoi accompagner les parents d’un enfant avec TSA?

accompagnement parents enfant tsa

(5) Comment répondre à ces besoins ?

télépratique

(6) la télépratique …ce qu’on en sait ?

  • Efficacité de la télésanté auprès des parents d’enfants ayant un TSA
  • Renforce l’attrait, la commodité et l’application des programmes
  • Permet de fournir des services aux familles éloignées géographiquement
  • Développement nécessaire en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent avec TSA au regard du manque de professionnels en santé mentale

Boîte d’info

« La télépratique est l’exercice d’une profession à distance à l’aide des technologies de l’information et la communication (TIC). Elle comprend la téléconsultation, la téléexpertise, la téléassistance, la téléimagerie, mais aussi des activités de formation et de supervision. La notion de télépratique inclut la télésanté.» (Conseil interprofessionnel du Québec, 2016)
Tout d’abord, qu’est-ce qu’on entend par télépratique ? Si on se réfère à la définition proposée par le Conseil interpersonnel du Québec « la télépratique est… »

Quels sont les avantages de la télépratique ?
La littérature montre que la télésanté est efficace… elle renforce…
Mais il est nécessaire de la développer davantage en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent face au manque de professionnels.

(7) Adaptation du programme à une télépratique

télépratique

(8) Préparation

  • Premier essai visio de groupe pour recrutement
  • Caméra allumée, micro éteint… sauf pour participer !
  • transmettre à l’avance les documents :courrier et/ou email
  • + de temps & + anticipation
  • Se familiariser avec la plateforme à l’avance (Teams): fonctionnalités
  • 5 ateliers de 2h en visioconférence (Teams) au lieu de 2h30
  • Caméra allumée, micro éteint… sauf pour participer !

Animation

  • Rappel régulier sur les règles de fonctionnement du groupe (confidentialité, respect des autres, etc.)
  • Encourager davantage la participation: Inciter les parents à utiliser la conversation, les icônes  ?  ?  ?
  • Formaliser les temps d’échanges
  • Stimuler : attention & intérêt des parents
  • = vigilance sur l’alternance théorie, partage d’expérience, activités

Défis

  • Gestion horaire par les deux animateurs à distance : diapo
  • Mode galerie pour échanges vs. Partage contenu pour les connaissances et activités PowerPoint/doc word
  • Temps supplémentaire après l’atelier (30 min) pour l’atelier 2 sur l’ajustement parental
  • Prévoir des plans B : flexibilité entre animateurs ou pour les supports

(10) Adaptation atelier 3 : expérimentation (En présentiel)

(11) Adaptation atelier 3 : expérimentation (En télépratique)

(12) Comment mesurer l’efficacité du programme à distance ?

efficacité etp galapagos

(13) Résultats – évaluation du programme (PEI-Parents)

pei-parents
Les échelles sont différentes d’un domaine à un autre, les scores maximum s’échelonnent de 40 à 55.
Les parents ont le sentiment d’avoir progressé, ils adhèrent au programme, et sont satisfaits d’avoir participé au programme.
Les résultats sont proches de ceux obtenus auprès de parents qui ont bénéficiaient du programme dans une modalité classique en présentiel.

(14) Analyse par thème

etp tsa

(15) Résultats

resultats etp galapagos
tcc gestion du stress

(17) Conclusion et perspectives

Résultats encouragent à continuer de proposer le programme en télépratique et feedback positif des parents sur la gestion du stress (à mesurer).

Dans l’ensemble, les parents n’expriment pas de difficulté avec la modalité distancielle. Les parents:

  • évaluent positivement les ateliers
  • ont le sentiment d’avoir progressé
  • adhèrent au programme et sont satisfaits
    • Le programme en télépratique convient aux parents
Témoignages
Merci Milles fois, je suis touché au- delà des mots. Tout les mots me manquent sauf un merci !
Merci pour votre temps et disponibilité. Vraiment  du courage à vous et continuer à organiser cette atelier si enrichissant. 
Ce fut une super expérience, d’échanges et de partage. Merci beaucoup à toutes les deux pour votre bienveillance, écoute et implication.
galapagos