ETAAP: Education Thérapeutique pour les Adultes Autistes et leurs Proches

La Dre Mona Moualla, psychiatre au C3RP, présente à l’occasion de la journée du C3RP le 24 Juin 2022, un programme d’éducation thérapeutique destiné aux adultes avec TSA et à leurs proches.

(2) PLAN

  • 1. L’éducation thérapeutique : Définitions, intérêts
  • 2. Le groupe ETAAP : Rationnele et philosophie du groupe
  • 3. Etude et résultats préliminaires : Du groupe pilote
  • 4. Perspectives: Groupe pilote deviendra grand !

(3) 1. L’éducation thérapeutique

(4) La santé selon l’OMS

  • La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social
  • Pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité
  • L’admission de tous les peuples au bénéfice des connaissances acquises par les sciences médicales, psychologiques et apparentées est essentielle pour atteindre le plus haut degré de santé
  • Une opinion publique éclairée et une coopération active de la part du public sont d’une importance capitale pour l’amélioration de la santé des populations
L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu, dont le but est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
Haute Autorité de Santé 2013
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(6) L’éducation thérapeutique du patient

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Définition de l’OMS ( 1996)

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(8) L’ETP en psychiatrie

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(9) Quelques chiffres : éducation thérapeutique du patient

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(11) Dans le TSA-3 (Davis & al., 2019)

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(12) 2. Le groupe ETAAP

(13) Conclusions de l’enquête de l’équipe du docteur Baghdadli (2020)

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(14) Création d’un groupe d’ETP

  • Mise en place effective du groupe : pilote, validation
  • Création du contenu avec personnes concernées et soignants
  • Création d’un pré-programme
  • Evaluation des besoins pour la population précise ciblée

(15) Ensemble, on va plus loin…et plus vite

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(17) Séances du groupe pilote

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(18) 3. Etude et résultats préliminaires

(19) Etude de faisabilité, contexte

  • Absence de groupe bicéphale en France, rareté de l’ETP TSA-1 adulte dans le monde
  • Plus grande difficulté d’accès aux TPS dans le TSA-1 par rapport aux autres TSA
  • Importante file active TSA-1 au C3RP
  • Grande demande de ces patients d’avoir de l’information sur leur trouble et sur leurs droits
  • Enquête du Dr Baghdadli, proposition de coopération avec l’association Paari

(20) Hypothèses / Objectifs

Objectif principal: Satisfaction des participants et taux de présence supérieur à 80%

Objectifs secondaires
  • Amélioration de la qualité de vie
  • Amélioration de l’humeur
  • Diminution des symptômes d’angoisse
  • Amélioration de l’accès à une autonomie
  • Amélioration de la relation avec les proches

(20) Méthode

  • Chaque séance a été co-construite par un binôme soignant – personne concernée en 2021, puis finalisée en verbatim par un soignant
  • 2h de séance, 18h-20h le mercredi soir, 11ème séance à 3 mois ; 2 salles, 1 safe room
  • Exercices en séance (activités), tâches à domicile pour préparer la séance suivante et s’entraîner
  • Tirage au sort : 10 participants / groupe, 2 animateurs et une stagiaire
    • Questionnaires pré, post et pendant le groupe, ainsi qu’un questionnaire de connaissances

(21) Questionnaires

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(23) Satisfaction

Questionnaire à la fin de chaque séance

  • Avez-vous appris des choses que vous ne connaissiez pas ?
  • Avez-vous trouvé cette séance utile ?
  • Quel est votre degré de satisfaction globale ?

(24) Résultats préliminaires

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(29) Ce qui nous a été dit de la part des participants

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(30) 4. Perspectives

(31) Projection à court et moyen terme

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(32) Publications

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(33) Ce qui va changer dans la version définitive

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