A l’occasion de la journée du C3RP 2021, Christine Gétin, nous parle dans cette vidéo du trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) de l’enfant à l’adulte.
(1) Le trouble déficit de l’attention / hyperactivité est-il bien reconnu en France ? De l’enfant à l’adulte..
(2) HyperSupers TDAH France: Présentation de l’association
(3) Qui suis-je ?
- Christine
- Présidente et fondatrice de l’association
- Mère de 3 enfants , dont
- fils diagnostiqué à 16 ans
- Enseignante et formatrice
- Licence de psychologie
- DU d’accompagnement des personnes ayant une maladie génétique
- DIU attaché de recherche clinique
(4) Bénévoles
- Personnes (parents) dont la route a croisé le TDAH
- Compétences et connaissances TDAH (formation, parcours de vie, compétences professionnelles)
- Vie familiale
- Investissement dans l’association sur leur temps libre
- Les bénévoles sont le cœur de l’association
(5) DEPUIS 2002, HYPERSUPERS TDAH FRANCE
Aide les familles, les enfants, les adultes concernés par le Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH)
2000 adhérents/an + – 10000 adhérents depuis sa création.
(6) SES MISSIONS ACTUELLES
(7) SON RÔLE
(8) 3 SITES WEB
(9) 3 FORUMS FACEBOOK et une page
(10) Twitter – LinkedIn
(11) UN COMITE SCIENTIFIQUE
(12) UN PARRAIN CELEBRE !
(13) RÈGLES DE FONCTIONNEMENT DU GROUPE
- Interactivité
- Confidentialité
- Non-jugement
- Bienveillance
- Respect
(14) LE TDAH: Qu’est ce que c’est ?
(15-16) LE TDAH, CET INCONNU
(17)TDAH: Historique
(18) Une mode depuis le – 18ème siècle
- Philosophe allemand Christian Wolff écrivait une définition de l’attention :
- Ce « caractère d’activité et de spontanéité » qui nous fait cheminer vers un but et il décrivait des troubles de l’attention chez des hommes de lettre, des conquérants, des scientifiques, des philosophes, dont le comportement les faisait qualifier d’instables ou de distraits
(19) Touche-à-tout
- Publié en 1817 par
- Pierre Blanchard (1772-1836)
- Recueil de contes
- « Les jeunes enfants »
- Passant d’une activité à une autre, sans crainte d’être corrigé, Touche-à-tout est un enfant curieux mais distrait, ne prêtant aucune attention aux dangers, ni aux avertissements de ses parents…
- « On ne pouvait rien mettre à l’abri de sa main… »
- En 1888 Paul Moreau de Tours introduit Touche-à-tout dans la littérature médicale
(20) Histoire illustrée de l’hyperactivité
- Le TDAH et ses traitements au fil du temps
Docteur Eric Konofal
Edition : Impulsion Naturelle
(21-26) TDAH ou
Trouble Déficit de l’Attention/Hyperactivité
- T pour Trouble..
- D pour déficit.. D se rapporte à Attention.
- A pour Attention
- H pour Hyperactivité
- TDAH
- T pour Trouble.. Mais en réalité un Syndrôme
- D pour déficit.. D se rapporte à Attention.
- L’attention – pilier de ce syndrome -1970 – Canadien Virginia Douglas
- Le terme « Attention Deficit » 1ère fois en 1984 (DSM-III)
- A pour Attention
- un processus neurophysiologique complexe
- Plusieurs composantes du système attentionnel
- attention soutenue(tâche répétitive)
- attention sélective (résister à la distraction)
- attention divisée(visuel/auditif)
- Contrôle attentionnel (passer d’une tâche à l’autre)
- Les rapports de « l’attention » avec
- « l’éveil » ou
- « vigilance » sont étroits
- L’attention conditionne le comportement moteur
- H pour Hyperactivité :
- la partie la plus observable du Trouble
- Comportement considéré comme perturbateur et gênant pour l’enfant et son entourage.
(27-28) TDAH de l’enfant
- Prévalence élevée : 5,9% des enfants et 2,5% des adultes
- Diagnostic clinique autour de trois dimensions principales survenant de façon concomitante ou non :
- Inattention
- Impulsivité
- Hyperactivité motrice
- Classifications internationales (DSM-5, CIM 11)
- Classification française CFTMEA
(29) TDAH prévalence
- Prévalence dans le monde 5,9%1 (consensus international 2021)
- 3,5 à 5,6%2 de la population des enfants d’âge scolaire (Lecendreux, 2011)
- Perdure à l’âge adulte dans 65% 3 des cas (Faraone, 2006)
- Essentiellement le profil inattention prédominant
- Sobanski E. Psychiatric comorbidity in adults with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD). European archives of psychiatry and clinical neuroscience. 2006;256 Suppl 1:i26-31.
- Lecendreux M, Konofal E, Faraone SV. Prevalence of attention deficit hyperactivity disorder and associated features among children in France. Journal of attention disorders. 2011;15(6):516-24.
- Faraone SV, Biederman J, Mick E. The age-dependent decline of attention deficit hyperactivity disorder: a meta-analysis of follow-up studies. Psychological medicine. 2006;36(2):159-65
(30) CONSENSUS INTERNATIONAL
208 CONCLUSIONS FONDÉES SUR DES PREUVES
- 5,9% Enfants et 2,5% des adultes
- Environnementaux & génétiques
- Différences du cerveau
- Non traité mauvaise évolution
- Le TDAH coûteux
Auteurs : Stephen V. Faraone, Tobias Banaschewski, David Coghill,.., SamueleCortese, …, Diane Purper-Ouakil…
(31) RESULTATS DE L’ENQUETE SUR LE PARCOURS DE SOINS ET SCOLAIRE 2018 / 2011
(32) Parcours de soin et scolaire
2018
- Méthodologie:
- Enquête menée auprès de 2239 adhérents au titre de l’année 2017-2018
- Aout– septembre 2018
- Questionnaire en ligne
- Données disponibles : 822 (36,7% de réponses)
- Exclusion des questionnaires avec données manquantes / erronées
- Exclusion des réponses portant sur des jeunes adultes = 752 questionnaires analysés
2011
- Méthodologie:
- Enquête menée auprès de 1486 adhérents au titre de l’année 2010-2011
- Aout– septembre 2011
- Questionnaire en ligne
- Données disponibles : 524 (35,3% de réponses)
- Exclusion des questionnaires avec données manquantes / erronées
- Exclusion des réponses portant sur des jeunes adultes = 335 questionnaires analysés
(33) Diagnostic
(34) La recherche participative
- Une collaboration entre instance académique et associations.
- Cette collaboration inclut : chercheurs académiques et chercheurs associatifs.
- Elle se base sur un climat de confiance réciproque entre l’association et l’équipe de recherche
- Il faut du temps pour bien se connaître
- ajuster les objectifs de recherche
- Et de la transparence dans les échanges
(35) ESPRIT
Enquête Sur le Parcours de soins le Retentissement et l’Impact du TDAH chez l’adulte
(36) Objectifs – Méthode
Objectifs
- Le TDAH est un TND
- Prévalence de 2,8% chez l’adulte.
- Apparaît dans l’enfance et peut persister toute la vie.
- Les symptômes : inattention, hyperactivité et impulsivité.
- Un diagnostic précoce peut prévenir les risques :
- d’échec scolaire,
- de comportement antisocial,
- d’apparition d’autres troubles psychiatriques
- psychosociaux,
- Etat des lieux du parcours des personnes vivant avec un TDAH en France.
Méthode
- Anonyme de mai à septembre 2020
- En 2 temps > membres de l’association.
- 515 réponses 1er questionnaire TDAH
- 394 réponses 2nd retentissement et tb. associés
- Analysés : ASRS + WURS,
- 450 questionnaires 1ère partie
- 341 pour la 2nde
- 87,4% sont supposées vivant avec un TDAH
(37) Résultats : données socio-démographiques
(38) Résultats : la scolarité
(39) Avant le diagnostic de TDAH
(40) La démarche diagnostique- 5 ans
- 1ère consultation médicale: 31ans
- Age moyen du diagnostic : 36 ans
- 5 années d’errance pour le diagnostic
- Ceux qui ont subit une exclusion scolaire ou un redoublement obtiennent souvent un diagnostic plus tardivement 5 années supplémentaires en moyenne.
(41) Le diagnostic
(42) Résultats
(43) Les troubles qui coexistent
(44) Diagnostic à 36 ans après 5 ans d’errance
(45) Deux leviers majeurs
(46) HyperSupers – TDAH France
- mettre en relation les parents
- permettre d’en parler,
- déculpabiliser,
- s’entraider.
- S’informer
- Informer dans les écoles
- Agir au niveau institutionnel