Médecine personnalisée en psychiatrie et réhabilitation - Alain Ehrenberg

Médecine personnalisée en psychiatrie et réhabilitation

Vidéo de l’intervention d’Alain Ehrenberg lors de la 8ème Journée du C3RP, le 28 juin 2019 au GHU Paris psychiatrie & neurosciences.

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Médecine personnalisée en psychiatrie et réhabilitation

Par Alain Ehrenberg, CNRS

Je  vous  propose  une  courte  réflexion  sociologique  sur l’esprit  de la  prise  en  charge aujourd’hui. Il est incarné par la réhabilitation et le rétablissement dans un contexte où la psychiatrie doit intégrer le cadre de la santé mentale. Cela pose la question de préciser en quoi la santé mentale est une nouvelle donne tant pour la psychiatrie que pour la société. « La réhabilitation, un changement de paradigme dans le société », le titre de cette journée est parlant pour le sociologue. Dans quel type de société pense-t-on des pratiques de ce type? Car il a fallu tout un ensemble de changements moraux et sociaux généraux pour conduire à l’émergence de la réhabilitation et à l’approche du patient comme personne capable d’autonomie, tout un ensemble d’institutions et de pratiques sociales sous-jacentes.

La généralisation de l’ambulatoire a eu pour conséquence l’ascension parallèle de la dimension sociale dans les prises en charge et des attentes à l’égard de l’autonomie individuelle  des  patients.  Celles-ci  sont  analogues  à  celles  qui  s’exercent  à  l’égard  de l’individu en général dans une société où tout ce qui concerne l’autonomie des individus est devenue l’objet de préoccupations massives. Je vais insister sur la dimension sociale parce qu’elle est au carrefour de la plupart des changements affectant la psychiatrie et la santé mentale.

D’abord quelques remarques sur le grand changement représenté par la santé mentale, puis sur le rétablissement et la réhabilitation qui marquent de nouveaux rapports entre handicap, autonomie, capacité.

1. La « santé mentale » est une notion extrêmement large. Comme le manteau de la vierge, qui abrite des personnages forts divers, elle recouvre des réalités multiples. Elle occupe en même temps une place centrale dans nos sociétés, étant donnée l’intensité des préoccupations dont elle fait l’objet, notamment dans le monde du travail pour l’adulte ou dans celui de l’éducation pour l’enfance et l’adolescence.

Le grand changement en un mot : les maladies mentales représentaient un enjeu médical pour la société et l’offre de soins en était le pivot, la santé mentale est un enjeu total et l’intrication du sanitaire et du social en est la colonne vertébrale. Elle est un enjeu total pour deux raisons :

  1. Les problèmes de santé mentale sont transversaux, ils dépassent largement le domaine de la psychiatrie et ne relèvent pas seulement de politiques publiques de santé ;
  2. La santé mentale possède aussi une dimension positive qui la fait sortir de la pathologie.

Concernant la dimension positive, si on se tourne vers la Charte d’Ottawa (1986) de l’OMS, elle s’élargit, au-delà de la pathologie, à la socialité humaine. La Charte précise que « la promotion de la santé ne relève […] pas seulement du secteur de la santé » et que « son ambition  est  le  bien-être  complet  de  l’individu ».  L’OMS,  quant  à  elle,  précise  les fonctionnalités du bien-être, ce que celui-ci permet de faire : « la santé mentale est un état de bien-être dans lequel une personne peut se réaliser, surmonter les tensions normales de la vie, accomplir un travail productif et contribuer à la vie de sa communauté ». La santé mentale, en se référant à la notion de bien-être, met en relation étroite la santé et la socialité de l’être humain qui apparaissent ici indissociables. Dans cette relation, la santé apparaît non comme une fin, mais comme une ressource pour se confronter aux aléas de l’existence, et j’ajouterais dans une société exigeant un fort autocontrôle émotionnel et pulsionnel pour s’accomplir dans la vie.

La santé mentale recouvre ainsi un territoire protéiforme qui va des pathologies les plus lourdes au développement personnel, via la santé mentale positive.

En un demi-siècle, non seulement les entités psychopathologiques et psychiatriques ont changé de place sociale et médicale, mais encore les moyens de traitements, psychothérapies et pharmacothérapies, ont connu le même sort. Les problèmes de santé mentale ne sont plus seulement des problèmes spécialisés de psychiatrie et de psychologie clinique et les moyens de traitement ne sont plus seulement des moyens de se soigner.

Ces maux, auparavant considérés comme des problèmes médicaux — psychiatriques — relevant du soin, sont aujourd’hui également des questions sociales qui traversent toute la société, l’école pour l’enfance avec la phobie scolaire, les troubles du comportement ou l’hyperactivité, le travail et l’emploi pour les adultes avec la souffrance au travail et le burn- out, etc. Cette morbidité met en lumière un changement majeur concernant le statut du symptôme : le trouble mental est l’expression d’une difficulté liée à la socialisation, comme les troubles de l’attention ou la phobie scolaire qui empêchent l’enfant d’apprendre, et les critères du fonctionnement social deviennent essentiels, y compris dans les domaines classiques de la psychiatrie, comme les psychoses. Ce qui m’amène à la seconde série de remarques.

Pr Alain Ehrenberg
Pr Alain Ehrenberg
2. Le changement dans l’esprit du soin est devenu éclatant avec la réhabilitation et le rétablissement qui cristallisent la montée en puissance des problématiques capacitaires, c’est-à-dire des approches fonctionnelles centrées sur les capacités relatives des personnes plutôt que sur leurs déficits, leurs handicaps ou leurs symptômes.

Le rétablissement implique deux concepts : celui de coordination pour les professionnels et celui de parcours pour les patients. Ce sont des cibles majeures. Néanmoins l’insuffisance de la coordination, particulièrement entre le sanitaire et le médicosocial, et les ruptures de parcours sont largement soulignées façon récurrente, notamment dans l’évaluation du Plan Psychiatrie-Santé mentale 2011-2015 par le HCSP d’avril 2016 et dans le rapport du centre de preuve rédigé par M.-C. Hardy-Baylé et ses collègues en 2015. Ce dernier l’affirme sans ambages : « Le principal constat fait par les auteurs est celui de l’échec d’une coordination de qualité entre les secteurs sanitaires et médico-sociaux malgré les structures de coordination actuelles1. » Il souligne clairement l’enjeu de cette coordination : il « est qu’elle ne se limite pas à la démarche curative (cure), mais intègre de manière systématique et précoce, une démarche de soutien à l’intégration sociale (care) pour la population présentant un handicap psychique. »

Cette intégration du social et du sanitaire est l’expression d’une nouvelle économie des rapports entre handicap, capacité et autonomie qui s’est mise en place avec la réhabilitation et le rétablissement.

Cette nouvelle économie est énoncée de façon très imagée par ce patient souffrant de schizophrénie qui, après une séance de remédiation cognitive, déclare au psychologue en charge du traitement : « Avant j’étais un handicapé, mais grâce à notre travail, j’espère devenir  un  handicapable 2 . »  Voilà  formulée  d’une  façon  follement  lucide  une  définition sociologique non seulement de la nouvelle figure du patient psychiatrique qui s’est progressivement instituée avec la généralisation de l’ambulatoire, mais encore, au-delà de la psychiatrie,   de   la   nouvelle   figure   d’individu   qui   s’est   également   instituée   avec   la généralisation  des  idées-valeurs  de  l’autonomie  au  cours  du  dernier  demi-siècle.  Hier, handicap et capacité étaient opposés (la capacité étant du côté de l’autonomie) ; aujourd’hui, ils se combinent dans une problématique des degrés de l’autonomie et de la diversité de ses formes. L’autonomie est un concept relatif. Handicapé était un état, handicapable est un itinéraire de transformation personnelle face au mal.

Concernant les troubles psychotiques, la généralisation de l’ambulatoire se caractérise par la montée du « social » à partir des années 1980 : le diagnostic fonctionnel (capacité à prendre soin de soi, gestion de la maladie, fonctionnement social, etc.) revêt une importance majeure, et tout un tissu institutionnel se développe qui donne sa forme et es contenus au médico- social. Dans le désordre : appartements accompagnés, équipes mobiles psychiatrie précarité, permanences d’accès aux soins de santé, etc., puis à partir des années 2000 une notable abondance législative : la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médicosociale qui institue le « projet de vie » à côté du projet de soin, la loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et la qualité du système de santé et de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité du droit et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Le logement devient une des nouvelles scènes du soin ou de l’accompagnement, avec la création des SAVS et des SAMSAH. Le   handicap psychique redéfinit un certain   nombre de caractéristiques de la maladie en fonction de ses conséquences — ce qui renforce la référence à un diagnostic fonctionnel.

Le couplage du sanitaire et du social constitue désormais le nouveau cours avec le développement du médicosocial et du social. Le concept d’accompagnement, qui est aujourd’hui absolument partout marque ce nouveau cours : si l’on soignait dans le sanitaire et l’on accompagnait dans le médicosocial et le social, désormais soigner et accompagner s’entrelacent de multiples manières, selon les équipes et les contextes locaux. Accompagner, c’est toujours accompagner vers l’autonomie.

On sait que dans l’ancien monde de la psychiatrie, lorsque les symptômes d’un patient étaient stabilisés et que celui-ci pouvait sortir de l’hôpital, il entrait dans la phase d’adaptation à la vie hors les murs, laquelle consistait en un travail centré sur lui. Dans le nouveau monde de la psychiatrie ambulatoire, le patient s’engage dans des pratiques qui consistent en un travail fait avec lui. Les idées thérapeutiques sont ainsi passées de l’adaptation à la capacité en même temps que la relation médecin/patient se modifiait dans un sens où le patient devient un partenaire — deux déplacements majeurs.

Cette approche capacitaire consiste en un accompagnement de l’individu caractérisée par trois traits. Le premier privilégie l’« agir avec lui » sur l’« agir sur lui », le second considère que le patient ne doit pas être réduit à ses symptômes, qu’il a une expérience sur laquelle s’appuyer, le troisième déplace l’accent du déficit à compenser au potentiel à augmenter. On est sur un axe handicap-atout — c’est la formule de l’« handicapable ». La réhabilitation est à la fois le concept clé de la prise en charge du sujet psychotique dans la Cité et le concept par lequel il s’émancipe en tant qu’individu, la référence par laquelle il devient un partenaire moral. Le patient rétabli est un patient capable, au sens où il a certainement des symptômes, il doit pouvoir néanmoins assumer à des degrés et selon des formes très variables la responsabilité de sa vie. C’est l’empowerment, l’augmentation du pouvoir d’agir de l’individu qui est la cible, son autonomie.

L’un des plus puissants idéaux de notre société de l’autonomie généralisée est l’individu capable, quels que soient ses handicaps, ses déviances ou ses pathologies, de connaître des accomplissements en transformant ses handicaps en atout par un changement personnel. Cet idéal est la forme sociale spécifique par laquelle des populations diagnostiquées malades, handicapées ou déviantes, traitées jusqu’alors au sein d’institutions que le sociologue Erving Goffman avait appelé dans les années 1960 des « institutions totales », sont devenus des individus capables non seulement de connaître des accomplissement, malgré le mal qui les atteint, mais plus encore grâce à lui — c’est la figure de l’handicapable, de l’individu capable malgré tout parce qu’il dispose toujours d’un minimum de potentialités.

Tout le monde s’accorde pour que l’organisation de l’action, c’est-à-dire l’accompagnement, soit centrée sur le parcours individuel et les besoins des personnes. De telles pratiques impliquent une organisation sociale centrée sur l’individu, sur ses besoins certes, mais également, et cela est plus nouveau, sur ses valeurs et ses choix. La réhabilitation et le rétablissement sont organisés autour de ce que la personne peut et de ce qu’elle veut. Il s’agit d’une orientation individualiste capacitaire de l’action.

Concernant les personnes, les usagers ont-ils une place suffisante dans les décisions les concernant que ce soit au niveau de la politique nationale, régionale et locale, dans l’organisation et le fonctionnement des services, dans leur évaluation ainsi que dans les soins et accompagnements dont ils ont besoin ? De nombreux travaux montrent que la prise en compte de la parole des usagers constitue un levier de changement considérable des pratiques. Elle permet d’augmenter les compétences des professionnels, mais aussi (il y a des travaux britanniques) de réduire l’usage des services de psychiatrie et de santé mentale, donc la charge de travail des soignants. L’intégration d’usagers dans la formation des professionnels, dans les équipes de soins et d’accompagnement, dans la recherche sur les services de santé mentale est encore embryonnaire en France et pourrait être développée. Elle contribuerait à la destigmatisation.

Pour conclure, les limites et les avancées.

En regard de ces éléments, l’évaluation du PPSM 2011-2015 souligne que « la diversité des pratiques est trop importante et mal comprise par les personnes vivant avec des troubles psychiques et leur entourage. […]. Les pratiques de réhabilitation psycho-sociale comme les pratiques  d’intervention  à  domicile  sont  également  très  inégales. […]  Concernant  la  vie quotidienne des personnes vivant avec des troubles psychiques, les actions réalisées sont essentiellement le fruit d’initiatives locales et apparaissent insuffisantes au regard des besoins en matière d’accès et de maintien dans le logement et dans l’emploi3. »

En effet, sur les quinze dernières années, en santé mentale, nous avons assisté dans la société française à une multitude d’initiatives prises pour agir par les professionnels de santé, du social et de l’éducation (les rapports de Michel Laforcade et de Jean-Louis Brison et Moro Moro en listent un certain nombre). Mais le système français n’a pas totalement rompu avec l’hospitalocentrisme et la coordination entre sanitaire et médicosocial-social reste insuffisante. En  même  temps,  les  métiers  et  les  pratiques  ont  connu  des  recompositions  parfois dramatiques  et  suscité  toutes  sortes  de  tensions  et  de  frustrations  qui  appellent  une clarification. Et une clarification d’autant plus nécessaire que ces tensions et frustrations ne sont pas spécifiques aux sujets qui nous réunissent aujourd’hui. Elles sont générales dans la société française : qu’il s’agisse du patient psychiatrique en particulier ou de l’actif en général (je pense aux réformes françaises du travail et de la protection sociale du nouveau président), le grand enjeu est la façon dont on protège les gens l’âge de la flexibilité généralisée et de la mondialisation parce que nos sociétés sont passées, plus ou confusément et avec pas mal de tensions et de douleurs, d’un système d’actions où l’on protège, soigne, prend en charge ou accompagne selon des critères de statuts (par exemple, sanitaire, médicosocial, social), par la forme sociale du statut, à un système d’actions qui se centre sur la sécurisation des trajectoires individuelles de vie par la forme sociale de l’accompagnement. Autrement dit, nous sommes totalement entrés dans une société où il s’agit de développer des formes d’organisation sociale qui rendent l’individu capable de se protéger par lui-même dans la plus large mesure possible. Si des progrès sont constatés, le problème général est, en s’appuyant sur un ensemble d’innovations ayant fait leurs preuves, d’accélérer le passage d’un système à un système d’actions centré sur les trajectoires individuelles.


1  M.-C. Hardy-Bailé et coll.,  Données de preuves en vue d’améliorer  le parcours de soins et de vie des personnes présentant un handicap psychique sous tendu par un trouble schizophrénique, Centre de preuves en psychiatrie et en santé mentale, septembre 2015.

2 B. Pillet, « Thérapie de remédiation cognitive et psychothérapie : passer de handicapé à « handicapable » », La Lettre de Réh@b’, mars 2010

3 HCSP, Évaluation du plan Psychiatrie santé mentale 2011-2015, avril 2016

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