Jamais sans ma famille!

Dominique Willard et Claire Calméjane
d.willard@ch-sainte-anne.fr
29 juin 2018

Sommaire

1. Etude baromètre
2. Pourquoi s’occuper des familles
3. Programme Profamille
4. L’association PromesseS
5. conclusion

1) Baromètre de la schizophrénie

Connaissance de la maladie par les français :

• 45% des conseillers départementaux, 65% du grand public ont déjà entendu parler de la schizophrénie mais ne savent pas exactement ce que c’est.
• La majorité des Français pense que la schizophrénie touche 1 personne sur 10 000 (au lieu de 1 personne sur 100)
• 81% des français, 92% des conseillers départementaux pensent que le dédoublement de la personnalité est un symptôme de la schizophrénie.
• La maladie est considérée comme dangereuse par 83% des Français , 70% des conseillers départementaux et 10% des psychiatres.

Le quotidien des patients et des aidants

• 80% des français pensent que la schizophrénie impacte  la vie de famille.
•  Les principaux défis des patients : se faire des amis (54%, prendre soin de soi (42%), chercher un travail (35%)

[KGVID]https://c3rp.fr/wp-content/uploads/2018/08/barometre-shizophrénie.mp4[/KGVID]

Téléchargez le grand baromètre de la schizophrénie au format PDF –>

2) Intervenir auprès des familles : pourquoi ?

Impact de la maladie sur les familles

• Liées à la nature des symptômes du proche
  • Délires, hallucinations, troubles du comportement, violence (auto et/ou hétéroagressive)
  • Symptômes négatifs souvent méconnus par les proches lesquels les considèrent comme sous le contrôle du malade perçu comme paresseux ou égoïste
• Représentations sociales négatives de la maladie
• Stress, soucis, inquiétudes (75 % des aidants se sentent anxieux, stressés ou surmenés) DRESS Etudes et résultats n° 799,02/2012
• Divorces, vie sociale et loisirs compromis,
• Problèmes financiers,
• Fatigue, isolement, agressivité, culpabilité,
• Voire troubles psychiques (jusqu’à 60% selon les études)

Altération de la santé des membres de la famille d’une personne  atteinte de schizophrénie, qui vivent ou sont en relation étroite avec lui.   Crer, Clare and Wing, 1974

Pourquoi chercher à améliorer l’humeur des participants ?

Parce qu’une humeur dépressive entraine la transmission d’un haut niveau d’émotions exprimées (EE)

•  Taux de rechute de sujets souffrant de schizophrénie :
  • 50% dans les neuf mois après une hospitalisation si familles à fort niveau d’EE
  • 13% dans les neuf mois après une hospitalisation  si familles à faible niveau d’EE    Vaughn & Leff , 1976

Parce qu’une humeur dépressive réduit les capacités d’apprentissages durant le programme

Le niveau d’émotions exprimées est considéré par certains auteurs comme le facteur prédictif de rechute le plus puissant avec l’arrêt de la médication neuroleptique McGill et al., 1983

La CES-D : un outil correspondant à l’évaluation des effets attendus de Profamille sur la santé des participants :

Des scores élevés à la CES-d sont prédictifs de certains troubles somatiques et Profamille a justement comme objectif de réduire le fardeau émotionnel pour réduire les conséquences néfastes de ce fardeau sur la santé des participants. Ainsi des scores élevés à la CES-D sont corrélés à la prédiction :

• de traumatismes physiques (J. Hayes et al., Top Stroke Rehabil ; 2009),
• d’une plus grande mortalité (L. Wulsin, Psychosomatic Medicine 2005, J. Moskowitz Psychosomatic Medicine; 2003),
• et d’un déclin cognitif (M.Raji et al., J Geriatr Psychiatry Neurol; 2007, S. Paterniti et al., British Journal of Psychiatry; 2002), entrainant aussi une baisse des capacités d’aide.

ce qui montre l’intérêt de cette échelle pour identifier des facteurs de risque pour la santé des participants et mesurer la baisse des scores comme indicateur d’une action préventive sur leur santé somatique.

Score initial à la CES-d
de 404 participants à des groupes Profamille
(14 centres)

Annonce un décès prématuré quelques années plus tard

CES-D

• Pour 10 équipes ayant récemment débuté le programme PROFAMILLE V3 (25 groupes, 257 participants, 13% données manquantes supprimés)
• Pour l’équipe Rouffach programme PROFAMILLE V3  (10 groupes,112 participants, 2% données manquantes supprimées, 2% remplacées par la donnée la plus défavorable)

Dans les 2 cas, la différence est statistiquement significative.

Les familles sont condamnées à une double peine

• Elles ont un proche qui a une maladie grave et souvent handicapante
• Plus de la moitié d’entre elles ont des répercussions dépressives qui augmentent leurs problèmes somatiques et leur risque de mortalité d’un facteur 2. Les aidants sont exposés à un risque de surmortalité de 60% dans les 3 ans qui suivent le début de la maladie de leur proche. DRESS Etudes et résultats n°799, 02/2012

• Comme tout citoyen, elles ont le droit d’être prises en charge pour ce risque accru, elles ne doivent pas être discriminées

 Pourquoi la psychoéducation familiale ?

Métanalyse de tous les essais randomisés contrôlés publiés entre 1998 et 2009 (44 études) sur la psychoéducation dans la schizophrénie

• Les programmes psychoéducatifs améliorent l’observance du traitement, la qualité de vie, et le fonctionnement social (Xia J et al, 2011)
  Cependant, la plupart des études incluaient aussi une action psychoéducative en direction les proches des patients

Une étude a comparé un programme psychoéducatif ne concernant que des patients avec un programme psychoéducatif impliquant aussi les proches (Feldmann R et al, 2002)

• L’absence des proches donne des résultats moins favorables

Qu’est-ce que la psychoéducation familiale ?

Information : savoir sur la maladie

Pédagogie : transmettre

• un savoir faire face à la maladie et
• un savoir être face au proche malade
  • utilisation de stratégies spécifiques de modifications des comportements
  • La modification des comportements nécessite une action directe au niveau des comportements : faire faire !

Psychologie : Savoir mieux gérer son propre stress

• soulagement du fardeau émotionnel et adaptation du projet de vie face aux pertes liées à la maladie

3) Le programme Profamille

Programme de psychoéducation pour
les familles ayant un proche
souffrant de scizophrénie

• Profamille est un programme de psychoéducation qui s’adresse aux familles (parents, frères et sœurs, grands-parents, conjoints) ayant un proche atteint de schizophrénie.
• Ne concerne pas le  proche malade même si ce qui se dit dans Profamille peut être entendu par le malade
• Les familles peuvent venir indépendamment de l’avis de leur proche, indépendamment de l’avis de l’équipe de soins. Elles viennent pour elles.
• Ce n’est pas un groupe de parole, c’est un groupe de psychoéducation
• non sectorisé

Les modules du programme Profamille

1^er module : 14 séances de 4 heures hebdomadaires

2^ème module : approfondissement

• 1 séance à 3 mois
• 1 séance à 6 mois
• 1 séance à 1 an
• 1 séance à 2 ans
• 4 séances sans les animateurs
• Révisions individuelles par correspondance ts les mois

Le module 1 se développe en 4 étapes dont l’ordre est étudié pour que chaque étape prépare l’étape suivante :

1. Éducation sur la maladie : modifier les attributions, permettre de comprendre.
2. Développer des habiletés relationnelles : améliorer sa relation avec le proche souffrant de schizophrénie, baisser la tension, mieux aider le proche.
3. Gestion des émotions et développement de cognitions adaptées prendre plus de plaisir.
4. Développer des ressources : tenir sur la durée et pouvoir faire face à des aléas et préparer l’avenir

Le réseau Profamille dans les pays francophones

4) L’association PromesseS

Origines :

 L’association est née en décembre 2014. Elle regroupe (sans exclusive) des proches formés au programme Profamille.

Objectifs  :

• Le soutien du programme Profamille
• Le développement de la psychoéducation,
• la dé-stigmatisation des schizophrénies (PromesseS/Collectif des schizophrénies)

Organisation

• Adhérents de l’association : 160 membres
• Siège à Paris
• 2 Antennes régionales : Montpellier et Le Mans
• 1 Conseil d’administration (21 membres dont 2 de province)
• Bureau : 5 membres

Nos partenaires historiques :

2015

• Rédaction d’une note et audition de PromesseS au Ministère de la Santé dans le cadre de la mission de Michel Laforcade sur la santé mentale.
• Lancement avec financement de Sanofi/Ibsen d’une étude de représentation de la schizophrénie dans la presse, réalisée par l’ObSoCo (étude lexico)

2016

• Présentation de l’étude lexico au Congrès de l’Encéphale
• Création du Collectif Schizophrénie et projet de lancement d’un portail internet sur les schizophrénies.

2017

• Sortie du livret « Paroles de Profamille »
• Lancement du programme pilote « Profamille frères et soeurs».

2018

• Note et tribune de PromesseS et du Collectif sur le plan santé mentale.
• Organisation des JDS

Portail des Schizophrénies :  Rapport d’activités 2017

Lancement du Portail des Schizophrénies

• Succès de la soirée d’ouverture à la Fondation EdF (4.12) :
  •   Présentation en conf. de presse à 15 journalistes puis à 100 donateurs et soutiens en présence de toutes les associations du Collectif
• Plus de 16 000 pages vues en 3 mois
• Mise en place communication sur les réseaux sociaux : Facebook, Twitter, bientôt LinkedIn
• Partenaires financeurs : donateurs privés via Hello Asso (24.000€ dont EdF), Ministère de la Santé (15000€), Ecole de communication digitale 2089.
• Equipe de journalistes, graphistes, webmaster… et de bénévoles des associations

Projets 2018 : Les Journées de la schizophrénie

Conférences :

Projets 2018 :  Les Journées de la schizophrénie

Une première en France

• Les Journées de la schizophrénie (en Suisse depuis 2004 par l’association l’Ilot), se diffusent pour la 1ère fois en France par l’action  des associations du Collectif Schizophrénies.

Programme PromesseS en Île-de-France

• PromesseS a organisé en Ile-de-France un programme de manifestations du 12 au 26 mars 

	THÉÂTRE Vivre l’enfer est un cri sans réponse Une pièce écrite et jouée par Juliette Thierrée sur la vie de Niki de Saint-Phalle. Histoire d’une guérison par l’art Théâtre Le Ranelagh 12 mars 2018 à 21heures
	SALON DU LIVRE Stand PromesseS : Vente de livres, signatures, rencontres avec des auteurs qui témoignent de leur rétablissement ou qui l’ont inscrit au cœur de leur pratique professionnelle Porte de Versailles. Stand 1-A24 16-19 mars 2018

Le programme Profamille

Des programmes qui se déclinent :

• Pour les troubles bipolaires
• Pour les Troubles du spectre autistique
• Pour les frères et sœurs (jeunes adultes)

Plus de 2400 participants évalués dans le monde francophone

5) Conclusion

Les programmes psychoéducatifs ciblés à destination des familles comme le programme PROFAMILLE ont démontré une efficacité en réduisant les réhospitalisations des malades, en améliorant leur accès à l’emploi et en améliorant la qualité de vie et la santé des familles

Ensemble nous sommes plus forts

Congrès Profamille à Dijon

22 et 23 novembre 2018